épilepsie:le dire ou se taire

Est-ce que vous dites que vous êtes épileptique à vos amis, famille et collègues ou vous ne disez rien?Moi, je le dis toujours car si un ami ne me connaît pas et me voit en crise s' inquièterait et je l' ai dit au travail, à la famille et au club de sport.J' ai eu ce week-end des jeux olympiques.Je pratiquais la piscine.J' ai fait des crises pendant ce week-end et jamais arrivé dans la piscine et une à la piscine mais au repas de midi.Sinon, cela s' arrivait aussi dans le train et des moniteurs de basket se sont occupé de moi et m' ont porté pour descendre du train.J' ai été à l' infirmerie me reposer et le premier jour quand j' ai eu la crise dans le train, le médecin a dit à mes moniteurs de me surveiller pendant les compétitions et voir si je prend bien les médicaments.Le médecin a dit de bien me reposer sinon, je n' aurai pas pu faire la piscine le lendemain et le soir, j' ai été à 20h et des poussières au lit et j' ai pu voir l' ouverture des jeux mais pas tout.Le lendemain quand on avait les compétitions, un de mes moniteurs venait vers moi le matin au déjeuner me demander comment je me sentais et ce jour, ça a bien été et l' après-midi pendant que je ne nageais pas, je devais dormir jusqu' à ce que j' aie le relai.Le dimanche à la piscine, une crise au repas de midi.J' avais jamais eu de crises à table mais ma maman va le dire au neurologue le 26 octobre.Un de mes moniteurs restait avec moi à l' infirmerie et pour manger et les 2 autres venaient voir de temps en temps comment j' allais.En rentrant, j' ai été me reposer à l' infirmerie jusqu' au départ et au retour, les crises dans le train ont recommencé et ils ont dû de nouveau me porter.Le lendemain, je n' ai pas été travailler car j' étais fatiguée et aussi ces crises mais j' avais pris congé pour me reposer et ce n' était pas maladie.
Il y a eu des echos au travail comme quoi j' avais eu des crises d' épilepsie pendant ces jeux et certains ont eu peur pour moi quand ils ont appris ça par ces personnes qui étaient au sport.Une nouvelle collègue qui a appris par ce monde qui était aux jeux que j' ai eu des crises, m' a demandé si j' allais bien et elle a su par eux que je suis épileptique et je lui avais aussi dit à midi.

moi jen parle plus facilement avec lage... le temps... et puis jme dis que sil ya crise devant du monde pas au courant ... ben ça risque de les faire flippé! jme rappel une fois j'étais vraiment pas bien... j'ai fais 2 crises ds le train ki m'emmenait chez ma meilleure amie à lyon! les gens en face de moi mont regardé comme une bete curieuse ... j'ai pas aimé du tout! ils ont réagit bizarrement ... mont pris de haut et mont mm pas demandé ce ke javais rien... si ça allait ou koi!

alors ke là tout le monde ne savait pas que jen faisais au club de foot ou je suis ac ma cops... ben ils mont tous entouré dattention et de gentillesse! je me suis sentie vraiment appréciée aimée et intégrée! ça ma fait une décharge au coeur jen revenais pas... mon hypersensibilité men a fait pleuré!

donc tt ça pour dire ke avant jen parlais pas sauf à des personnes en qui javais toute confiance... maintenant je le dis! c tout! aps si les gens posent des kestions ben jessaye de leur répondre comme je peux! ^^

ce ke j'aime pas trop comme kestion ki revient souvent c "mais qd tu fais une crise comment ça se passe ?" parce que je suis obligée d'expliquer en détail les crises et là ça me replonge en plein dedans ... ces souvenirs là jaimerais plus les avoir!

voilà biz!

la panther

J' espère que tu n' étais pas tout seul dans le train.Moi, j' ai parfois des crises dans le train mais je ne prend jamais seule le train pour des longues distances.Quand je vais à Europa-park, mes parents me font une carte en français et en Allemand pour dire que je suis épileptique et en cas d' accident, le nom de l' hôtel où je suis si il fallait m' y emmener et comme je vais sur des manège que je ne devrais pas car c' est marqué sur le panneau d' avertissement à l' entrée des grands-huits interdit aux épileptiques ou aux personnes sous médicaments, je dois rien dire aux employés sinon, je ne rentre pas dans l' attraction.J' ai parlé au médecin de ces paneaux d' avertissements.Il a dit que je peux continuer les grands-huits comme toujours mais en êtant prudente sauf un qui est le plus rapide d' Europe que je ne fais pas plus de 2 fois.

Ben si j'étais seule dans le train! mais des crises comparé à beaucoup de monde ici jen fais peu moi! là c'était une circonstance un peu spéciale ... je partais la rejoindre pcq mon mec mavait largué et ke jétais folle amoureuz de lui ...il la fait par tél le we de la st valentin! ça fezé 15mois et 12j kon été ensemble! g rien vu venir ... le soir mm g fé une crise de nerfs ac pleurs et hurlements enfin tu vois le truc ... et aps d crises! 3 ds la soirée genre "petit mal" là jétais chez ma mère dc elle sait koi faire on a attendu qlq jours et j'ai téllement insisté pr alé rejoindre aurélie (avec ki je vis en coloc maintenant près de lyon) ke ma mère ma laissé y alé! ça devait etre pr un mois puis en fait jy suis resté!

g changé de vie! repris tt à zéro en croyant ke tt irait mieux! mais en fait non! g tjs une angoisse un stress permanent en moi je ne sais pas pq... et là ac toutes ces crises en si peu de temps... pour moi perso ça fait beaucoup 8 crises en 3 mois sans parlé des petits malaises ke j'ai fait chez aurélie depuis ke jy suis c'est à die depuis le 19 Février exactement, mais ceux là jarrive a les controlé en fait ... jme sens ds le brouillard mes poings se serre mais je reviens assez vite... et là je prends un anxiolitique!
et ça passe en général!
tas déjà eu ce genre de trucs, toi!

et perso les manèges ça mattire pas du tout ça me fout la trouille plus kautre chose! le dernier ke j'ai fait ne paraissé pourtant pas si impressionnant c le "bateau pirate" tu sais celui ki se balance de plus en plus vite... au 2nd tour suis descendue...g cru ke jalé mévanouir j'ai eu la peur de ma vie!

enfin voilà koi! bisous et à bientot sur le forum

la panthère!

Il faut quand même faire attention même si ça va mieux.Car si tu fais tout comme si tu n' avais plus d' épilepsie, les crises recommencent.Le médecin m' a dit la même chose.Je vais mieux mais il ne faut surtout pas arrêter les médicaments et tout faire comme si j' étais guérie.Le bateau pirate, je l' avais déjà fait à Europa-park.J' avais fait une crise et maintenant, je n' ai plus le droit de faire cette attraction et ailleurs, je vais sans problème sur les balançoires car ça fait une pause et pas le bateau pirate.Tu as fait le bateau pirate dans quel parc?Je n' avais plus refait de crises au match de hockey depuis septembre et dimanche, j' en ai fait une au cirque.Je croyais ne plus être épileptique avec tout ce moment sans crises mais l' EEG m' avait encore déclaré épileptique.

Punaise! c chiant! mais je suis tt à fait consciente kil ne faut pas arreté son traitement comme ça... ma mère me répète suffisamment comme ça ke c hyper important c limite soulant même si c pr mon bien! à force c'est soulant qd elle est tro aps moi... ma neuro ma fait un papier bien explicatif avec tous les médocs ke je dois prendre et ac les sem et les dosages... ben non! a fallu ke ma mère une fois a la maison le soir me refasse tout ça avec les dates exactes et des trucs surlignés et tt koi! tu vois le genre... enfin bon je sais ke c pr mon bien!

qt à lendroit ou javais fais le bateau pirate c'était à une fete forraine ds la région parisienne ... je sais plus exactement! enfin bref je refais plus ce genre de trucs! je monte ds la grande roue et encore.. par contre jadore le Futuroscope! je sais pas si tu connais! c excellent! ^^

bisous

la panthère

Oui le traitement, ta mère a raison de te le répéter.C' est important.Non, je ne connais pas le Futuroscope.Je ne connais que de nom.

salut à toutes et à tous!

j'ai revu ma neuro ya po longtps lors de mon dernier séjour à tours (37)! là où ma mère vit! j'ai passé un EEG et revu ma neuro ds la foulée en fait!

elle ma dit ke je devais pas en parlait systèmatiquement! que par exemple dans le monde du travail comme je suis en recherche demploi ben ça pourrait me nuire plutot que m'aider! donc je dis rien et suis po forcément non plus obligée de me justifier au près de tout le monde quand je veux pas en parler ou expliquer quoique ce soit malgré leur kestions!

côté moral ça a remonté! je suis avec Mat le mec dt j'ai parlé déjà sur ce forum! finalement c'est lui mon meilleur anti dépresseur! même si je suis encore sous antidépresseur pour un mois ma neuro ma trouver bien mieux que la dernière fois! jy retourné ds un mois à peine pr une visite de controle!

j'aime bien cete neuro parce qu'on peut bien parler avec elle! elle est douce et très gentille et ça fait du bien de voir quelqu'un comme ça qui puisse comprendre meme si elle n'est pas épileptique elle meme! j'ai pu lacher tout ce que javais sur le coeur! j'ai pleuré mais tout ça m'a fait du bien! et puis mon moral remonte de jours en jours je suis de retour chz moi avec ma meilleure amie et je revois tous les gens du foot les gosses ke jadore et ki le rendent bien même si parfois ce sont de vrais petits monstres et puis Mat mon rayon de soleil ... on parle bcp tous les 2 et il sent quand je suis stressée ou pas bien! on en parle il me prend ds ses bras et ça va mieux tt de suite!

voilà bisous à tout le monde

votre panther!

C'est super tout cela, c'est claire que pour le travail faut pas en parler ou plus tard, c'est ce que je fais une foi le contrat bien en main, comme ça s'il y a problème bha ils savent quoi faire et voilà. En tout cas contente qu'il y est a nouveau du soleil dans ta vie

slt,

moi je dis à tout le monde car pour moi je pense qu'ils doivent être averti si je fais une crise en pleine rue ou chez quelqu'un. il y en a qu'ils ne savaient pas que j'avais des crises, j'en ai fais devant eux et ils penaient que j'allais mourir, alors je dis toujours.
je les préviens aussi de ce qu'il faut faire ou pas.
kév

Oui, c' est important de le dire au travail, amis et proches.Depuis ce mois, je vais de temps en temps voir du basket avec une collègue.Ce qu' elle sait, c' est que je peux faire des crises pendant les matchs en m' endormant vu que j' en fais quand je vais voir le hockey sur glace.Elle m' a demandé ce qu' il fallait faire si une fois j' ai une crise pendant le match et j' ai tout expliqué et j' ai dit qu' il faut surtout pas appeller l' ambulance
car chez moi c' est très faible.