Je vie avec

Les vrai amis, sont fait pour s' accepter tel qu' on est et moi, on m' accepte avec ma maladie

bonsoir

ben moi je vivais bien ma maladie jusqu a 2-3 ans tout etait bien stabilise ,mais maintenant suis terriblement fatigue et jarrive plus a me defaire de cette fatigue je suis sous traitement donc en ce moment elle me gache un peu ma vie ,j espere que ca va s arranger

J' espère Fabien que tu trouveras des personnes à qui parler de ta maladie si ça te gâche la vie.Parles en à ton neurologue.

J' aimerais aussi faire quelque chose pour pouvoir faire Silver star à Europa-park car je ne le fais pas tant que je fais encore des crises.C' est parce que des copains qui vont dessus me le conseille car ils disent qu' il est bien et le leur dit que tant que je fais encore des crises je ne vais pas dessus et je peux déjà être contente car hier soir au match de hockey sur glace je n' ai pas fait de crise pendant le match.

fabien a écrit:

bonsoir

ben moi je vivais bien ma maladie jusqu a 2-3 ans tout etait bien stabilise ,mais maintenant suis terriblement fatigue et jarrive plus a me defaire de cette fatigue je suis sous traitement donc en ce moment elle me gache un peu ma vie ,j espere que ca va s arranger

C'est sur qu'il y a des périodes ou cela n'est pas toujours facile a vivre, et les médicaments n'arrange rien, car ils sont bien connu pour en effet leur effet secondaire notament la fatigue. Il suffit en plus d'avoir quelque soucis et la c'est la total, j'espère que cela va s'arranger pour toi, et surtout il faut en parler, car garder cela pour soit n'arrange pas les choses bien au contraire, j'espère que tu es bien entouré.

bonjour,
ben jen parle a mes toubi mais comme si cetait a des murs voila le probleme jai eu comme reponse d un toubi a une consultation mais vous etez toujours fatigue alors qu avant je pouvais faire ce que je voulais et quand j etais crevercetait du travail mais de rien d autre et puis comme y a plus de specialiste en france ca devient tres dur de changer de medecin

ben pour dire la vérité je sais pas si je vie avec?
disons que j'ai pas le choix c tout
j'aurais aimée ne pas l'etre mais ça je crois ke c le cas de tout le monde.
l'épilepsie me freine, ma bloque , me fatigue , bouffe mon energie , m'oblige a me retirer non par honte mais parce que je ne supporte plus de voir du monde.
le probleme des amis vous voulez savoir? ils nont voir aulleirs si j y suis
si il m'accepte pas je n'ai rien a faire avec eux
je suis epileptique depuis 5ans et j'en ai parlé a mes copines, aux copins , a mes ex aussi
voila je n'ai pas a avoir honte , sur ce point la je l'accepte ya pas de probleme , ce ui me derange c plus le coté medical les absences , la peur des crises , la peur de ne pas pouvoir avoir un enfant.
bref tout ça!!!!!!
Wess

bonjour a tous et toutes j'ai enfin découvert un forum consacré à ma maladie qui je dois le dire me pourris la vie depuis 10 ans bref
sinon j'ai voulus poster dans le topic de présentation je n'y arrive pas

Tout d' abord bienvenue Niko.Tu as pas vu sur le forum comment on va sur présentation?Moi, je vis bien cette maladie mais je vais beaucoup mieux mais parfois, c' est vrai, ce n' est pas facile.Une copine une fois me demandais si je buvais de l' alcool.Je lui ai dit non et expliqué pourquoi et mes copains au match de hockey sur glace boivent plusieurs verres de bières tant dis que pour moi ils n' en prennent pas car ils savent que je suis épileptique et que j' en bois pas à cause de ça.

Christelle a écrit:

Tout d' abord bienvenue Niko.Tu as pas vu sur le forum comment on va sur présentation?Moi, je vis bien cette maladie mais je vais beaucoup mieux mais parfois, c' est vrai, ce n' est pas facile.Une copine une fois me demandais si je buvais de l' alcool.Je lui ai dit non et expliqué pourquoi et mes copains au match de hockey sur glace boivent plusieurs verres de bières tant dis que pour moi ils n' en prennent pas car ils savent que je suis épileptique et que j' en bois pas à cause de ça.

oui je me suis présenté mais ta pas lu hannnnnn vilaine bouhhhh
https://epileptiquement-nous.1fr1.net/viewtopic.forum?t=165

Voilà aprés elle dit qu'elle boit pas elle avait du trop boire hier soir

Non, je n' ai pas bu hier soir et ce n' est pas seulement à cause de l' épilepsie que je bois pas alcool et boissons excitantes mais c' est aussi parce que j' ai des crises d' angoisses

Je blaguais c'étais de l'ironie

excuse-moi Laralex certaines blagues je me fait avoir.

Hatoko tes parents ne te rejettent pas ms se sentent coupable de ton epilepsie!mes parents n arrivaient pas a prononcer le mot epilepsie ils me disaient tjs ke je faisais des crises.puis kan je me suis fait operee ma mere s est enfin liberee d un fardeau j ai senti ds ses mot une culpabilite enfouit depuis 27ans.pour elle l operation a ete un reel soulagement.il faut ke tu ais un dialogue avec eux ou tu leur dis k ils ne st pas coupables et ke cest de la faute de personnes. bise

Moi je dois être super bizare je vie bien avec !!!!

j'en parle , j'ai beaucoup d'amis, mes chefs sont au courant et je suis fière de dire je suis épileptique mais pas handicapé comme beaucoup le pense !!!! et cela a le don de m'énervé

pourtant quand je fais une crise il me faut pas mal de temps pour m'en remettre mais bon c une maladie comme une autre la preuve je suis militaire donc j'ai bien réussi

j'espère que je pourrai aider certaine personne à aller de l'avant !

et encore une fois ce site est super !!!

bonjour a tous. voila mon histoire: j'ai été opéré pour de l'épilepsie il y a 4 ans et je viens vous faire part de mon point de vue enfin je viens surtout pour essayé d'aider ce qui on encore des crises. je sais c'est tard après mon opération mais je voulais le faire quand même. donc si des personnes on besoin de parler de leur vie avec l'épilepsie car je sais que cela fais beaucoup de bien de parler voila mon email: julienjoebar@orange.fr ce sera avec grand plaisir car je sais que c'est dur parfois de vivre avec. biz a vous tous

merci pour eux julien