Volanne - 42 ans dont une vingtaine d'épilepsie...

Voilà, tout est dit ou presque.

J'ai fait ma première crise assez tardivement, le jour où je devais monter faire mes trois jours (eh oui, le Service National existait encore). C'était après une grosse période de stress (examens de fin d'année), plusieurs nuits courtes, et là, fallait se lever à 3:00 du matin pour chopper le train qui me permettrait d'être à la caserne à l'heure (car le progrès n'est pas vraiment partagé par tous, côté SNCF...)
Rien de plus angoissant que ce que les neurologues appellent la période d'obnubilation post-critique, cette période qui démarre au moment où l'on reprend conscience de soi, mais durant laquelle on n'est incapable de reconstruire l'enchaînement des événements qui ont conduits à la situation que l'on est en train de vivre, à savoir se retrouver à poil sur le carrelage froid dont on n'est incapable de dire si l'on est censés le reconnaitre ou pas, avec un gros bleu sur le bras, ou entouré de personnes qui vous posent des questions débiles auxquelles on répond mécaniquement, personnes que l'on ne reconnait pas et qui semblent s'en inquiéter.
Et puis petit à petit, l'histoire se reconstruit, on se resitue dans le temps et dans l'espace, on se dit "OK, c'est bon, je connais", et on repart pour un tour.
Le "syndrôme du réveil difficile" que ça s'appelle, dans mon cas. Toujours tôt le matin, après une nuit trop courte et une période de travail intense.
J'en n'ai pas fait tant que ça, des crises : 6 ou 7 étalées sur une quinzaine d'années. Mais de plus en plus rapprochées. Et j'ai accepté de me faire mettre sous traitement lorsque j'ai fait ma première crise au volant. Grosse peur retrospective, même si ma voiture s'est gentiment arrêtée le long des véhicules en stationnement et que j'en ai été pour 25% de malus rapport à la Mercedes dont j'ai rayé l'aile... Mais les personnes qui sont passées à ma hauteur ont du penser assister à une crise cardiaque en direct. Elles auront eu plus peur que moi.
Depuis que je suis sous traitement (Dépakine Chrono 500, 1 le matin, 1 le soir), plus la moindre crise. Je perds mes cheveux sans vraiment savoir si je dois le mettre sur le compte du traitement (mon père avait déjà une belle couronne à son mariage et mon frère doit se raser pour cacher sa disgrâce depuis qu'il a vint ans). J'ai pris 20 kilos sans vraiment savoir si la faute doit en être imputée aux terribles comprimés ou à ma sédentarisation excessive et à mon bon appétit. Je suis naze le matin, sans savoir si c'est constitutif ou consécutif au médicament. J'ai les mains qui tremblent (pas facile pour tenir les verres de contact entre le pouce et l'index) et ça se voit encore plus lorsque je suis à table. Mais y'a du Parkinson dans la famille. J'ai des sautes d'humeur violentes, mais à 5 ans on se mettait déjà joyeusement sur la gu*ule avec ma soeur...
J'oubliais : je suis un grand amateur de whisky (plus de 400 bouteilles à la maison), et je participe à des soirées de dégustation au cours desquelles je crache beaucoup par peur du gendarme, et pour contenir mes enzymes hépatiques dans une fourchette convenable (mais j'ai tout de même droit à la petite étoile après chaque bilan sanguin...).

Voilà, je ne sais pas si je viendrai souvent sur ce forum, mais ça aura toujours fait un témoignage de plus. Alors à bientôt peut-être.

JMichel

Bonjour J-Michel,

Bravo pour ton humour... Que tu viennes souvent ou non sur ce site, je te dis "bienvenue"....

Apparement, tes crises sont stabilisées. Ma fille prennait aussi de la Dépakine, elle perdait ses cheveux et a prit du poid. Elle est sous tri-thérapie et a fait jusqu'à 52 crises/jour: )

Bon courage pour la suite et surtout, conserve ton humour.
Ah oui! j'allais oublier, je pense que ton écriture mériterait d'être fixée sur papier....

Cordialement,

Nelly

Bonjour Nelly,

Merci de tes gentils mots .
Si l'épilepsie n'entame pas trop ma bonne humeur, c'est d'une part qu'elle est effectivement parfaitement stabilisée, mais aussi que j'ai des tas de raisons bien plus valables de la perdre .
Finalement, je m'en sors plutôt bien : maladie "sous contrôle", effets secondaires du traitement socialement mieux admis pour un quadra (pour qui personne ne s'étonnera qu'il soit gagné par l'embonpoint et la calvitie) que pour une jeune femme, pas de séquelle. Et surtout, je n'ai pas à vivre avec la souffrance de voir mes propres enfants se mettre en court-circuit 50 fois par jour comme c'est ton cas (j'espère que son traitement a un peu rationnaliser la chose !).
Une de mes cousines a fait une crise d'éclampsie à l'accouchement. Il semblerait que ces deux affections soit elles aussi cousines. Elle a fait des recherches dans nos généalogies, et nous nous sommes rendus comptes que même si nous en parlions assez peu dans la famille, nous étions plusieurs à prendre ou à avoir pris de la Dépakine pour des troubles épileptiques plus ou moins aigüs (dont 3 de façon chronique.
L'un de mes cousins a fait à deux ans une mauvaise rougeole qui a évolué en encéphalite. Résultat : un cerveau comme du gruyère, et des crises terribles accompagnées de terribles souffrances pendant toute son enfance. Forcément, lorsque j'étais petit, cet adolescent qui ne s'exprimait que par grognements ou hurlements, il me foutait les jetons. Et ce n'est que très récemment que j'ai appris qu'il était lui aussi sous Dépakine. C'est couillon, mais ça crée une certaine connivence...

Allez, je vais jeter un oeil sur les autres thèmes de ce forum que je trouve très touchant et sur lequel les intervenants s'expriment avec une jolie pudeur.

A bientôt...

bienvenue moi j'ai également été sous depakine j'avais pris du poid également et perte de cheveux.