Bonjour, je suis fondateur de deux fora dont un consacré comme celui-ci à l'épilepsie et qui devrait concerner énormément de monde. Vous vous demandez peut-être pourquoi j'ai choisi ce pseudonyme ? Tout simplement parce que nombre d'épileptiques étaient célèbres et talentueux car cet handicap ne rime pas forcément avec gâtisme bien qu'il soit toujours fort mal perçu dans notre société dite cartésienne.
En ce qui me concerne, tout allait fort bien jusqu'à mes 44 ans : j'adorais marcher, bricoler, boire mon petit verre, ... Ensuite, j'ai commencé à avoir la jambe droite qui se "coinçait", des vertiges lorsque je descendait la première marche de l'escalier, des crises de paniques immobilisantes en pleine rue avec blocage de ma jambe droite ... Cela a duré tout d'abord 2 ans et j'avais consulté pour la sciatique, pour le stress, ... Et un jour, une neurologue me prescrivit la pire des m***** : du Tranxène pour calmer mes angoisses mais ce médicament provoque aussi des crises d'épilepsies ! Et à 46 ans j'eus ma première crise en plein travail en revenant de l'heure de table et c'était comme une décharge de 100.000 volts qui est remontée du bas de ma jambe droite jusqu'au cerveau avant que je perde connaissance ! Envoi en ambulance où je tombais sur l'idiote qui m'avait prescrit du Tranxène ! Batteries de test pour découvrir que c'était la forme Bavais-Jacksonienne de l'épilepsie ou crises partielles pouvant aboutir au grand mal et cause probable : un traumatisme crânien inconnu alors que je n'ai jamais été victime de quelque traumatisme que ce soit ! Premier médicament anti-épileptique qui aggrava la situation, deux déprimes de 6 et 3 mois, angoisses incroyables en rue et photosensibilité, ... Bref, je changeai de médecin qui me prescrivit de la Dépakine associé à un second anti-épileptique, le Gabitril. Pas d'améliorations notoires jusqu'au moment où le Gabitril fut remplacé par le Keppra (pendant ce temps, je put diminuer le Tranxène de 30 mg/jour à 10 mgr/jour mais pas moins). La rémission ne fut que passagère et le neurologue était une pompe à fric ! Je changeai donc encore deux fois de neurologues tout en tenant mon généraliste au courant et l'amélioration est venue en me prescrivant la dose maximale de Keppra (3.000 mg/jour) + Dépakine + un rien de Tranxène. Mais je dois prendre les médicaments à vie car la zone épileptogène est mal située dans le cerveau. Résultat des courses : un handicap reconnu à titre définitif à hauteur de 66%, moins porté sur la marche à pied mais plus d'angoisses et plus de photosensibilité, endormissements spontanés en cas de manque de concentration (d'où le forum). Par contre, je souffre toujours de vertiges et n'ose plus aller nettoyer la corniche sur mon toit et perte d'envie de bricoler. Enfin, prise de poids car ces foutus médicaments donnent de l'appétit !
Mais le pire, c'est le regard stupide des autres lorsqu'on fait un crise en rue et que l'ambulance est là ! L'épilepsie est encore trop souvent considérée comme une maladie maléfique même dans nos pays dit "cartésiens" ! Et pourtant combien n'y eut-il pas d'épileptiques célèbres et combien de gens ignorent que cet handicap n'altère en rien les facultés intellectuelles !