présentation

Bonjour,


Je m' appelle Christelle.J' ai 22 ans et demi et j' en aurai 23 le 21 juin.
Je souffre d' une épilepsie partielle avec des crises sous forme d' endormissements.J' ai aussi des absences.Mes symptômes sont les tics et mon tic sur l' épilepsie est bagayer en parlant.Je tremble quand je fais des choses minutieuses trop longtemps mais ça ne veut pas dire que c' est une crise, c' est un symptôme.Je m' endors quand je vais voir un match de hockey sur glace et mes copains qui vont au match avec moi savent que ce sont des crises.Je m' endors aussi au cinéma, au cirque et au spectacle et ces places, je ne dois pas y aller seule parce que je fais des crises et je vais avec une de mes copines ou ma maman si ça ne joue pas.Je ne dois pas faire les longs voyages en train ou en car seule parce que j' ai des risques de crises. .J' ai une carte sur moi dans mon abonnement de bus où ça explique que faire en cas de crises car ça s' était arrivé que quand j' avais Lamictal, les gens appellent les urgences parce que j' avais mes endormissements en tombant et que je ne tremblais pas, je dormais seulement.Avec mon épilepsie qui est faible cela ne sert à rien de prévenir les urgences et une fois que j' ai eu une crise, ils voulaient me garder dormir à l' hôpital et que ma maman n' a pas voulu parce que ce sont des crises faibles.Je suis maintenant sous Trileptal depuis avril 2003.J' en prend un comprimé le matin et 2 le soir.
Mes collègues savent que j' ai de l' épilepsie mais je ne fais pas de crises au travail et je ne suis pas la seule au travail à avoir ça car certains de mes collègues l' ont aussi.J' ai ça depuis novembre 2000 et j' avais 17 ans
et maintenant, l' ai l' EEG tous les 2 ans et quand je ne l' ai pas, je vois le neurologue pour discuter comment ça va.

Enchanté christelle, pas facile en effet ton type de crise je connaissais pas.
N'hésite pas a faire connaitre le forum et surtout si tu veu discuter n'hésite pas

Non, il ne faut pas hésiter à faire connaître le forum si je connais d' autres épileptiques qui veulent en parler

Bonjour moi je m'appelle Mathilde (hatoko c'est pour le fun)

et je suis épileptique depuis deux ans. je fait de l'épilepsie patielle. je pert connaissance ca peut arriver n'importe ou, n'importe quand. J'était stabiliser avec de l'épitomax 200mg par jour mais depuis 3 mois c'est fini mon épilepsie a évoluer maintenant je fait aussi des absences, j'ai le bras gauche qui tremble, je mélange les mots quand je parle, je sert les dents, et derniérement je me suis mise à baver, et je tombe toujours. J'ai aussi de grosse difficultées a me concentrer. Le seul problème c'est que je ne souvient pas de mes crise, pas plus que je ne les sens venir, je suis comme toi christelle je n'ai pas le droit de me déplacer seule. Meme pas pour aller chercher le courrier. Je doit aller a l'hopital le 15 mai pour passer des examens et un EEG avec une caméra, mais ca ne m'inspire pas baucoup.

Bienvenu mathilde, pour le 15 mai j'espère que tout irra bien n'hesite pas a en parler

Dommage pour toi Mathilde.Moi pour aller chercher le courrier, je peux y aller seule.Même à certaines places en ville, je peux aller seule même pour aller dans une fête foraine si c' est pas loin de chez moi.En ville ou dans mon village.Il y a quand même des places pour aller seule.La piscine, je ne dois pas aller seule.Les matchs de hockey, je vais seule jusqu' à la patinoire et mes amis m' attendent sur place.

Bnne chance pur e 15 mai Mathide.Tu nus diras des nouvelles

je viens de lire ton post christelle. ça ne doit pas être évident à gerer au quotidien. en tout cas j'espere que l'on pourra faire plus amples connaissance.

Oui, j' espère que l' on pourra faire connaissance.Tu as une adresse e-mail ou un MP?

bon ben voila je me présente,je m'appelle ISIS pour le forum, j'ai 35 ans et je fais des crises depuis l'âge de 9 ans, je suis phrmaco-résistante aux médicaments,mes crises sont due à une tumeur bégnine qui se situe sur le lobe temporal gauche et elle est innopérable trop placé vers des zones à risque de paralysie ou de perte de l'engage. Je dois aller passé un teste le 8 mai qui s'appelle : stimulation magnétique transcranienne, qui serrrait trop compliquer à vous expliquez et trop long aussi. Mes crises sont de petit mal, je l'aient fait surtout au moment ou je m'endort mais quelque rare fois en journée, si je suis debous je tombe comme une masse, je ne tremble pas, je suis comme une pannosse.

enchanté issis, j'espère que tu te sentiras bien parmis nous. Moi aussi mes crise son plus de tip petit mal, et il m'arrive d'en faire le soir, tu te souviens aprés ou non ?

oui jem'en souviens car elles m'empèche de m'endormir, je peux en faire jusqu'à une 20 ène mais elles ne durene que quelques secondes, en faite c'est comme un soubressot qui me reveille mais ces quand le cerveau ce déconnecte que ca m'arrive et des fois ces très pénible car on aimerais dormir mais ils y a toujours ces petite crises qui se déclanche

Moi j'ai l'impression que mes pensé son aspiré vers l'endrois que je fixe et limite l'impression de voir des formr, c'est vraiment étrange comme sensation

Oui, c' est assez étrange ton type de crises.





Une photo de moi[/img]

Christelle a écrit:

Oui, c' est assez étrange ton type de crises.





Une photo de moi[/img]

Salut t'as pas déjà été au centre de Lavigny par hazard, ta tête me dit quelque chose, Marly c'est dans le canton de Fribourg c'est bien ça? Parce que j'ai fait mon aprentissage d'employée de cuisine à Seedorf à Noréaz, je sais pas si tu sais ou ça se trouve?

Non, je n' ai jamais été à Lavigny et Seedorf j' ai juste été pour un stage et je n' ai pas été apprentie là-bas.Oui, Marly c' est dans le canton de Fribourg

Bonjour, je m'appelle Naima, ou Petite Plume sauvage pour le pseudo, ou Plume si vous voulez faire plus court, ou comme vous voulez
Je n'ai pas grand chose à côté de vous, seulement des absences en fait, et très petites et très courtes (je dévelope un peu plus loin)
Je me suis inscrite sur ce forum parce que j'avais envie d'en parler...
En effet, jusqu'ici, je n'ai eu affaire qu'aux neurologues des hopitaux universitaires...et ils changent tous les 6 mois à peu près...
Comme mes visites ne sont pas fréquentes (2-3 par année) je n'ai jamais pu approfondir.
Et puis, j'étais un peu petite...

J'ai eu mes premières absences vers l'âge de 10 ans. Au début, j'en avais plusieurs par heure, et elles duraient plusieurs minutes.
J'ai tout de suite été mise sous Lamictal, une pilule matin et soir (100mg, ou moins lors des sevrages).
Le médicament marchait très bien, et plusieurs fois j'ai même fait des sevrages, pour voir si les absences disparaissaient.
En effet, on m'a dit que vers la puberté, ca devait disparaitre...
Mais maintenant j'ai 17 ans, presque 18, et quand je demande au neurologue si ca va disparaitre, je n'ai jamais de réponse claire.
Il a bien le droit de pas savoir, mais alors qu'il me le dise...
"Peut-être pas", c'est pas compliqué.
Mais en général, on me dit plutôt: "attends encore un peu".J'en ai assez d'attendre.

En juillet, je suis partie 3 semaines en Sibérie. Les horaires étaient tout chamboulés, et nous n'avions pas toujours d'eau potable, et sortir la trousse de toilette était parfois un vrai calvaire (au fond d'un sac, au fond d'un coffre, ...)
Du coup, pendant 3 semaines je n'ai pas pris mes médicaments.
En fait, j'avais même presque arrêté avant, dans une période d'examens, parce que ca me stressait plus qu'autre chose.
Et pour moi, ca a été une libération. J'ai certes encore quelques absences, mais beaucoup moins qu'avant, de 5 à 15 par jour, et elles ne durent que quelques secondes, moins de 10 en tous cas.
J'ai l'impression que je peux très bien vivre avec, car ca me pèse moins de les avoir que de prendre deux pilules par jour. Je n'ai jamais su m'habituer à cette contrainte.

C'est pour ca que je voulais discuter avec des gens qui ont -plus ou moins- le même problème que moi.

A part ca, j'ai été très intéressée par ce que tu as dis, Christelle: "mon tic sur l' épilepsie est bagayer en parlant."

Depuis que j'ai 10 ans (tiens, dans la même période que quand mes absences ont commencé) je bégaie.
Jamais personne n'a eu l'idée de mettre ca sur le compte de l'epilepsie.
Surtout que j'ai presque arrêté de bégayer, j'ai vu une logopédiste...
Mais depuis cette période d'examens dont je parlais plus haut, je recommence.
J'ai mis ca sur le compte du stress. Mais ca coïncide à peu près avec le moment où j'ai arrêté de prendre mes médicaments.
Je ne sais pas si ca peut être lié?
Il faudra que j'en parle à mon neurologue, de toute facon j'ai un électroencéphalogramme prévu bientot.

Bon, assez parlé de maladie, je ne me résume pas à ca quand même!!
J'ai 17 ans, je suis au collège (j'habite en Suisse, le collège est l'équivalent du lycée en France)
Je fais du théâtre depuis l'âge de 5 ans, c'est ma grande passion (d'ailleurs, j'ai toujours été étonnée, car même en période de sevrage, quand j'avais des absences, eh bien jamais sur scène j'en ai eu une seule)
J'adore aussi lire et je m'essaie parfois à l'écriture.
Je suis un peu folle sur les bords, mais je sais être sérieuse quand il le faut.
PAr contre, je suis une grande timide, et j'ai de la peine à m'intégrer, et à m'affirmer. Je me laisse facilement marcher sur les pieds.

J'espère recevoir un bon acceuil ici. EN ce qui me concerne, je suis très contente d'avoir trouvé ce forum!

Petite Plume Sauvage.

Rassure-toi.Beaucoup d' épileptique ont comme tic bagayer en parlant.Je ne suis non plus pas la seule et un collègue qui a ça mais plus fort que chez moi a aussi ce tic.Bienvenue quand même

coucou naima,
Toute épilepsie est differente... et toute epilepsie est handicapante a differente echelle
En tout cas bienvenue sur le forum n'hésites pas a poster, a nous faire part de tes moments de tristesse mais aussi a tes moments de folie (vu que tu es a moitié folle mdr) je rigole mais moi aussi je suis fofolle sur les bords



bisous et à bientot
Cindy

Bienvenue, toutes les epilepsie son différente mais ne crois pas que tu l'es moins qu'une autres, pour moi, même si les crises son différente on est tous dans le même panier, malade ! et sa fait du bien d'en parler, encore bienvenu et pour ce qui est de sa va passez avec l'âge on me l'a fait également, on m'avais dit après un grand changement style grossesse, bha j'en ai eu 2 et rien de changer mdr donc bon j'y crois plus trop.
Au plaisir de te lire, alex